PEDALEANDO POR LA PIEL DE MARIPOSA

No quería dejar pasar la oportunidad sin escribir una entrada sobre DEBRA y el proyecto que el destacado biker Quico Muñoz ha puesto en marcha y que se ha materializado en que muchos ciclistas y bikers llevemos la equipación de la Asociación DEBRA y así, dar visibilidad a la asociación y a esta terrible enfermedad que hasta hace muy poco me era totalmente ajena.

En ocasiones, me gusta ver las competiciones de BTT, Ciclocross y Ciclismo de carretera que se celebran en la región y en los últimos meses no hacía más que ver participantes, algunos muy conocidos, con una equipación en la que se podía leer DEBRA.

No tardé en averiguar que DEBRA era una asociación de enfermos de una rara enfermedad, la Epidermólisis bullosa, o más conocida como “Piel de Mariposa”.

Y pronto, me llegó la oportunidad de unirme al grupo, cuando un compañero me comunicó su intención de llevar la equipación de DEBRA en las competiciones en las que iba a participar este año.

Solicité la equipación y empecé a seguir el grupo abierto en Facebook “Pedaleando por la piel de mariposa” donde todos aquellos que lucen la equipación de la asociación comparten sus aventuras y competiciones llevando los colores de la Asociación.

Así, desde la QH donde estrené la equipación, colaboro con la Asociación DEBRA, dando visibilidad a la enfermedad vistiéndola en todos los eventos en los que participo y mediante una modestísima aportación económica a través de la plataforma Teaming.

El pasado 13 de septiembre, se celebró una ruta donde pudimos reunirnos algunos de los que formamos parte de este grupo y poner cara y conversar con muchos de los que hasta ahora solo conocía a través de la red. Muy buena experiencia y muy buena ruta. Por supuesto se hizo la correspondiente foto de rigor.

Desde este blog os invito a colaborar, cuesta muy poco y así ayudamos a esta buena causa. Todos sabemos de las dificultades que tienen todos aquellos que sufren una enfermedad de las conocidas como raras.

En la margen izquierda del blog tenéis dos enlaces uno a la Web de la Asociación DEBRA, por si queréis conseguir más información y/o colaborar.

Otro enlace a la plataforma Teaming donde se pueden realizar microcréditos de 1€ al mes a favor de la Asociación. Por supuesto, si queréis lucir la equipación allá donde vuestras pedaladas os lleven, podéis enviarme un email a cronicas.trapistas@gmail.com y os pondré en contacto para que en el próximo pedido se incluya vuestra nueva equipación.